Live
EBS Radio cover
Cluj Sounds Better
EBS Radio

Medicii cer un registru al pacienților cu boli neurologice rare

Medicii neurologi, reuniți la Cluj-Napoca, solicită înființarea unui registru al pacienților cu boli neurologice rare. Ei susțin că în România sunt înregistrați doar 7.500 de astfel de pacienţi, în contextul în care alte mii de persoane afectate nu se prezintă la medic.

„Este nevoie de un astfel de registru al bolilor neurologice rare, se fac eforturi în acest sens, este un instrument fără de care nu putem să ne orientăm. E ca şi când ai fi în întuneric şi nu ai avea niciun fel de hartă la tine ca să ştii încotro te îndrepti. Ministerul Sănătăţii are datoria să susţină formarea acestor registre şi să creeze cadrul legislativ bine definit”, a declarat Dafin Mureşanu, președintele Societății pentru Studiul Neuroprotecţiei şi Neuroplasticităţii (SSNN), citat de Mediafax.

Potrivit specialiștilor, nouă din zece bolnavi nu sunt diagnosticaţi sau sunt diagnosticaţi greşit, în timp ce doar aproximativ 7.500 de pacienţi sunt înregistraţi, în contextul în care alte mii de persoane afectate nu se prezintă la medic.

Bolile rare afectează peste 3,5 milioane de oameni din întreaga lume. În Europa, o boală este considerată rară atunci când afectează una din 2.000 de persoane, fiind estimaţi aproximativ 246.000 de pacienţi, în timp ce în SUA o boală rară înseamnă o maladie care afectează mai puţin de 200.000 de oameni dintr-o populaţie de peste 314 milioane.

La Cluj-Napoca se desfășoară a doua ediţie a Cursului Internaţional de Boli Neurologice Rare, la care participă peste 200 de specialişti din ţări precum Germania, Marea Britanie, Italia, Elveţia , Olanda, Belgia, Finlanda, Ungaria şi România.

Sursa foto: pixabay.com

X
X
X